Autismo, Frignaut Pavullo: 'Dalle istituzioni scarsa collaborazione'

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L'associazione Frignaut di Pavullo si occupa dei ragazzi affetti dal disturbo autistico e delle loro famiglie per l'intero comprensorio del Frignano. A descrivere l'attività dell'associazione è il presidente, Stefania Beneventi.

Di cosa si occupa la vostra associazione?

'L'associazione da quando è nata (4 anni fa) ha supportato diverse famiglie (attualmente gli utenti sono 16) cercando di garantire almeno 4 ore di terapie settimanali e la supervisione della psicologa.
Abbiamo cercato di supportare le famiglie con percorsi di psicoterapia rivolti ai fratelli e partirà a breve un percorso di psicoterapia rivolto ai genitori'.

Che iniziative svolgete?
Abbiamo negli anni finanziato corsi di formazione che hanno coinvolto le scuole, il mondo del volontariato e le forze dell ordine. A breve partiranno incontri di formazione sui comportamenti problema negli adolescenti con autismo e sulla sessualità in collaborazione con istituto Cavazzi. Abbiamo realizzato attività legate allo sport e al
tempo libero per i disabili con autismo.

Abbiamo quindi cercato di lavorare in rete con gli altri soggetti coinvolti con i disabili con autismo. Premesso che da un anno a questa parte la direzione sanitaria ha lavorato in sinergia con l associazione garantendo le famose 4 ore di terapia cognitiva comportamentale ai soggetti di età compresa tra i
6 e i 15 anni tutti gli altri ragazzi e bambini restano interamente a carico di associazione e famiglie. L'associazione cerca di abbattere i costi che riguardano terapie, supervisione, progetti sportivi, utenze e materiale didattico e informatico. Questo è possibile grazie ad attività di autofinanziamento e a donazioni che ci pervengono da altre
associazioni, da aziende e da persone comuni. Nonostante stiamo garantendo un servizio importante al territorio a volte ci sentiamo ignorati o comunque visti come un gruppo di persone che vogliono rovinare equilibri stratificati nel tempo. Il nostro ruolo é quello di segnalare anche le cose che non vanno per cercare di migliorarle.

Ci
piacerebbe che le famiglie venissero coinvolte anche quando vengono scelte le figure per il supporto scolastico'.

Qual è il rapporto con le istituzioni?
'Sono anni che chiediamo ai Comuni di decidere assieme alle famiglie che sono le uniche che possono indicare quale tipologia di intervento segue il proprio figlio in modo che le risorse usate, e sono tante, diano i loro frutti. Siamo consapevoli che le amministrazioni spendono tanti soldi per i disabili ma noi des ideriamo che questi soldi siano spesi bene e credo che questo nostro desiderio sia condiviso anche dai contribuenti. Alcuni Comuni dimostrano sensibilità rispetto a quanto detto, altri ci ignorano e a volte ci prendono in giro: un Comune in
particolare deve ancora rimborsare il costo del centro estivo dello scorso anno. Cifra tra l'altro irrisoria e che serve a coprire il costo dell educatrice. Vogliamo inoltre portare avanti una battaglia che riguarda i ragazzi con autismo grandi: che non sono solo 1 o 2 ma purtroppo più numerosi. 

Si tratta di ragazzi a basso funzionamento che richiedono assistenza. Assistenza che non può e non deve essere solo a carico delle famiglie. Sul territorio esistono centri diurni e il numero di autistici giustifica la predisposizione di un progetto specifico, caratterizzato da attività dinamiche e con personale formato nella gestione di questo tipo di attività'.