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La cura dei bambini farfalla è a rischio: decisivi i prossimi due mesi

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Il direttore del Centro di Medicina Rigenerativa, Michele De Luca dopo la liquidazione del 65% delle azioni di Holostem: 'Non possiamo perdere 30 anni di ricerca e cure salvavita per bambini e il lavoro di un centro unico al mondo, per motivi economici'


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Il futuro di 30 anni di ricerca per la cura dei bimbi farfalla, affetti da Epidermiolisi Bollosa, si gioca nei prossimi due mesi. E' attesa infatti per marzo la risposta da parte di Enea - Tech rispetto alla proposta di subentro al 65% alle quote possedute e rimesse sul mercato dalla famiglia Chiesi in Holostem Terapie Avanzate s.r.l., spin-off dell’Università di Modena e Reggio Emilia nata nel 2008 per trasferire ai pazienti i risultati della ricerca sviluppata dal Centro di Medicina rigenerativa di Modena. 'Un centro al quale non c'è alternativa al mondo -ha affermato il suo direttore, Prof. Michele De Luca - e del quale sarebbe inaccettabile, per una società ricca come la nostra, sacrificare attività di ricerca e cura salvavita a bambini per meri motivi economici ed esigenze commerciali. I nostri farmaci sono farmaci cosiddetti orfani, ovvero che funzionano, che sono sicuri ma che non suscitano interesse commerciale.

Fatto sta che se l'accordo non andasse in porto e non si trovasse alternativa, 30 anni di attività e cura verrebbero bloccati. E un primo a assaggio di ciò che potrebbe succedere è arrivato in questo periodo di formale liquidazione delle quote di Holostem nel quale il personale del Centro di Medicina Rigenerativa ha dovuto spiegare a genitori di potenziali pazienti in lista di attesa che da subito non sarebbe stato possibile prendere in carico nuovi casi. La continuità dell'attività nella cura, garantira fino a giugno, è limitata ai pazienti già presi in carico prima della messa in liquidazione delle quote. 

La svolta, dopo la doccia fredda della comunicazione da parte della Holding del gruppoo Chiedi che il 65% delle azioni detenute in Holostem sarebbero state rimesse sul mercato, è arrivata lo scorso dicembre con la visita a Modena di esponenti di Enea - Tech, in  un incontro preludio al possibile subentro per le quote non più a disposizione.

'Non ci si rende conto dell'importanza che questo centro è e fa' - afferma De Luca. 'E' un modello di sinergia tra pubblico e privato che coinvolge direttamente l'ospedale Policlinico ed associazioni come l'Aseop, direttamente o indirettamente collegate, con i propri servizi, al sostegno dei pazienti e dei loro famigliari. Nulla di simile al mondo. Vorremmo lasciare finire questa esperienza?'



La terapia genica per i bambini farfalla si è dimostrata salvavita su un paziente (Nature 2017), un piccolo profugo siriano di 7 anni ricoverato in Germania in un centro ustioni in fin di vita, per aver perso oltre l’80% della pelle a causa di una grave forma di EB giunzionale. Grazie a quasi un metro di pelle geneticamente corretta, il team di De Luca ha rigenerato la pelle del piccolo bambino farfalla e dimostrato alla comunità scientifica internazionale che l’epidermide umana è sostenuta solo dalle cellule staminali epidermiche.
Grazie al coordinamento di due importanti progetti POR-FESR e alla collaborazione con l’Azienda Ospedaliero-Universitaria, De Luca ha contribuito a fare di Modena un centro di eccellenza anche clinico per l’EB. Per supportare i tanti pazienti che si recano a Modena da tutta Italia e dall’estero, De Luca ha contribuito a fondare l’associazione Le ali di Camilla, molto attiva nel campo del volontariato ospedaliero e della comunicazione sociale.

Il Professor Michele De Luca è stato il primo ricercatore in Europa ad applicare protocolli di terapia cellulare per ricostruire l’epidermide e salvare la vita a centinaia di pazienti con estese ustioni di terzo grado in diversi centri ustioni italiani e stranieri e il primo ricercatore al mondo a dimostrare la fattibilità della terapia genica ex vivo su un tessuto solido, l’epidermide, correggendo geneticamente, mediante vettori virali, le cellule staminali epidermiche di pazienti affetti da epidermolisi bollosa (EB). Meglio conosciuta come malattia dei bambini farfalla, l’EB è una rara e devastante patologia genetica che comporta il distacco dell’epidermide dal derma, creando su tutto il corpo estese lesioni bollose dolorosissime che richiedono ore di medicazioni quotidiane e che comportano retrazioni cicatriziali all’estremità (mani e piedi) che rendono dificilissimo se non impossibile per alcuni di questi pazienti compiere gli atti più banali della vita quotidiana, come camminare o impugnare oggetti. Lo stress riparativo a cui è sottoposta la loro pelle porta allo sviluppo di tumori che portano a ripetute asportazioni chirurgiche e infine alla morte anche nelle prime decadi di vita.


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