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'Le Ali di Camilla appresenta una realtà straordinaria che si dedica con professionalità e cuore di tanti ragazzi con malattie rare. Ho avuto modo di ascoltare le storie di Alessandro, Donatella, Anna Maria e Edoardo. Un esempio concreto di come l'attenzione, la cura e la passione possano fare la differenza, creando un ambiente accogliente e stimolante. Un ringraziamento speciale a tutti gli operatori, volontari e famiglie che con dedizione e professionalità, contribuiscono a migliorare la qualità della vita di tante persone. Continuate così, il vostro lavoro è prezioso'. Così Alessandra Locatelli, Ministro per le disabilità al termine della prima delle due visite in città.
Quella alla sede del centro di medicina rigenerativa 'Stefano Ferrari' dove opera l'associazione Le Ali di Camilla, e dove il ministro, accompagnato da esponenti e candidati di Lega Modena alle elezioni regionali Giovanni Bertoldi, Stefano Prampolini e Luigia Santoro, ha incontrato tre persone affette da epidermolisi bollosa, la cosiddetta sindrome dei bambini farfalla, una malattia rara, che rende la pelle fragile e propensa alla formazione di bolle, in risposta a lesioni anche piccole e che normalmente non produrrebbero alcuna grave conseguenza. Persone provenienti in questo caso dalla Toscana e dalla Calabria, che trovano solo a Modena il centro in grado di prenderle in carico, seguirle e curarle.
L'occasione per conoscere ed esprimere un grande ringraziamento per il lavoro svolto dall'associazione e l'occasione per lanciare, il “Decreto progetto di vita”, entrato in vigore il 30 giugno. Il decreto semplifica il sistema di accertamento dell’invalidità civile, mette al centro la persona con i propri bisogni, desideri e aspettative e introduce il “Progetto di vita”. 'Siamo davanti ad una svolta epocale nella presa in carico della persona con disabilità', ha affermato il ministro che ha proseguito la sua tappa modenese con la visita al laboratorio Il Tortellante, dove si producono in grande quantità tortellini di enorme qualità. Specialità tipica recentemente protagonista nelle tavole del G7 realizzate dal lavoro di mamme e soprattutto al fondamentale lavoro di ragazzi affetti da disturbi dello spettro autistico.
'Complimenti ad Erica e a tutti coloro che credono fortemente che offrire opportunità alle persone possa essere un vero investimento per tutti' - ha affermato il ministro.
Gianni Galeotti
Nato a Modena nel 1969, svolge la professione di giornalista dal 1995. E’ stato direttore di Telemodena, giornalista radiofonico (Modena Radio City, corrispondente Radio 24) e consiglie.. Continua >>
