La giornata mondiale delle Malattie rare: 28 febbraio

Da anni Lapressa.it offre una informazione libera e indipendente ai suoi lettori senza nessun tipo di contributo pubblico. La pubblicità dei privati copre parte dei costi, ma non è sufficiente. Per questo chiediamo a chi quotidianamente ci legge, e ci segue, di darci, se crede, un contributo in base alle proprie possibilità. Anche un piccolo sostegno, moltiplicato per le decine di migliaia di modenesi ed emiliano-romagnoli che ci leggono quotidianamente, è fondamentale.

Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Nell'Unione Europea una malattia si definisce rara quando ha un'influenza fino a 5 casi ogni 10.000 persone. La rarità della malattia rende spesso più complessa la ricerca di farmaci per la sua cura. Per le persone, avere finalmente un farmaco che curi la loro patologia rara, con la quale convivono spesso dalla nascita, è un momento di emozione indimenticabile.
Tutti i pazienti per definizione sono fragili, i malati rari acquisiscono una dimensione di ancora maggiore fragilità. Spesso si tratta di bambini e sono pochi per ciascuna patologia; l'accesso immediato alle terapie rappresenta un diritto non rinviabile. L'accesso alla terapia farmacologica non è omogeneo o ugualmente tempestivo così come non è uniforme la rete a tutela delle persone con malattia rara.