L’Epidermolisi Bollosa, meglio nota come “malattia dei bambini farfalla”, è una grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali delle farfalle; un bambino farfalla può ferirsi con nulla e semplici gesti della vita quotidiana come mangiare, bere, dormire, camminare, afferrare oggetti, giocare o ricevere gesti di affetto provocano dolorose bolle che richiedono lunghe medicazioni quotidiane e hanno un forte impatto sulla qualità e sulla speranza di vita di questi pazienti. Esistono diverse forme di EB con diversi livelli di gravità della patologia, la forma più grave è purtroppo mortale e i pazienti non resistono oltre i primi mesi di vita; ad oggi non esiste una cura risolutiva per questa malattia e le più concrete speranze sono riposte nella terapia genica, sperimentata per la prima volta al mondo a Modena presso il Centro di Medicina Rigenerativa (CMR) dell’Università di Modena e Reggio Emilia;
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L’Asd Equilandia Club è un’associazione senza scopo di lucro che persegue obiettivi di natura solidaristica e di utilità sociale mediante 'l'utilizzo' del cavallo, con l'obiettivo di far conoscere il pianeta cavallo a tutti i bambini e ragazzi dai 3 anni in su; la struttura è disponibile ad accogliere ragazzi con 'disabilità' in quanto non esistono persone disabili, ma solamente persone abilmente diverse, e tutti, in egual misura hanno qualcosa da dare ed insegnare, basta solamente concedere loro la possibilità. Il fine dell'associazione è quello di far collimare relax e sport alle famiglie, offrendo un momento di coesione sociale.
Le ali di Camilla APS è un’associazione senza scopo di lucro fondata a Modena per supportare la ricerca scientifica nel campo dell’Epidermolisi Bollosa e di altre malattie epiteliali potenzialmente trattabili con terapie avanzate e/o medicina rigenerativa presso il Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’Università di Modena e Reggio Emilia e di favorire la presa in carico sanitaria dei pazienti presso l’ambulatorio multidisciplinare dedicato all’Epidermolisi Bollosa dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena.
